Journée mondiale du don d’organes 2017, « Je dis oui » !

« Donner ses organes c’est rendre la vie », confie Ludivine Fournier, greffée le 21 octobre 2014 à l’Hôpital Marie Lannelongue.

Aujourd’hui, 17 octobre 2017, l’Hôpital a décidé de sensibiliser au don d’organes en organisant un espace de discussion entre greffés et visiteurs. Co-animent le stand, Ludivine Fournier, Florence Perrin-Szabo, Lionel Et Linda Lemesle.

Voici les témoignages de nos greffés, aujourd’hui en pleine forme.

 

Suite à une embolie pulmonaire, Ludivine Fournier est diagnostiquée HTAP (HyperTension Artérielle Pulmonaire) en 2010.

Ludivine Fournier, greffée à l'Hôpital Marie Lannelongue« Mon fils a 5 ans, mon mari et moi venons d’être mutés sur la côté d’Azur. Je me sens à bout de souffle en montant les escaliers, il n’y a plus d’air qui passe. Au bout de plusieurs jours d’examens, on m’explique que j’ai une HTAP, 4 lettres pour moi qui ne veulent rien dire. Moi au fond de mon lit, et en face, 4 médecins embarrassés.  Ils m’expliquent techniquement ce que c’est, que c’est une maladie grave, qui ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour vivre avec.
« Mais comment ça, c’est une maladie qui ne se guérit pas ? demande Ludivine.

– Et bien ça ira de mal en pis affirment les médecins.

– Mais concrètement il me reste combien de temps à vivre ? insiste Ludivine.

– Vous savez, c’est difficile de répondre, nous n’avons aucune certitude.

 

« On était à Nice, mon état s’est vite dégradé.  En 2012, je suis déjà sous oxygène 24 heures sur 24. C’est très difficile. Et en plus, la maladie se voit. Surtout pour mon fils que j’allais chercher à l’école avec mes bouteilles d’oxygène. Et malgré mes bouteilles, je fais de moins en moins de choses, je suis très vite fatiguée. »

Ludivine et Florence, en plein forme devant l'hôpital Marie Lannelongue

« Au vu de l’évolution de la maladie, je suis devenue compatible à la greffe coeur-poumons. Je suis transférée du Kremlin Bicêtre à Marie Lannelongue pour faire les bilans. On a dû quitter Nice, je suis allée en Touraine près de chez mes beaux parents pour qu’ils puissent m’aider à m’occuper de mon fils. Mon mari avait été muté à Paris, nous avons vécu chacun de notre côté pendant deux ans. J’ai attendu ainsi la greffe pendant 2 longues années, sans aucun coup de fil. Mon état se dégradait, je dormais toute la journée, la boulangère me ramenait mon pain, mes amies allaient chercher mon fils à l’école. »

« Puis je me demandais si on m’oubliait, si un jour j’allais être greffée, si c’était juste une manière de nous faire patienter alors qu’il n’y avait aucun espoir. Quand le téléphone sonne, on tremble toujours, dans l’espoir de voir le numéro de l’hôpital. »

« J’étais mal mais je voulais profiter de l’été avec mon fils, je me rendais bien compte que j’étais en fin de vie. Il y a une chose essentielle qui m’a motivée, c’était l’idée de pouvoir élever mon fils. Je pouvais accepter de mourrir mais pas de le laisser orphelin, sans moi, malheureux. A la rentrée, l’équipe médicale de Marie Lannelongue décide de m’hospitaliser et de me placer sur une liste d’hyper urgence pour être greffée. 15 jours pour trouver un greffon compatible coeur-poumons, très difficile à obtenir. J’ai été greffée, in extremis, 3 jours avant la fin du délai. »

Et maintenant : « après 3 mois de réanimation, je suis sortie de l’hôpital. Aujourd’hui, 3 ans après, je peux refaire du sport,  je fais du vélo avec mon fils, je me suis inscrite à la marche nordique, j’ai même fait du ski ! Je ris et profite de chaque moment, mon corps revit et moi aussi. »

A bout de souffle, la greffe était sa dernière chance.

Florence, journée mondiale du don d'organesFlorence Perrin-Szabo a 3 enfants. Un mois après la naissance du dernier, elle n’avait plus de souffle. Manager chez IBM, elle avait l’habitude de vivre à « 200 à l’heure ». Après la naissance de son fils, elle passe à « 12 à l’heure ». Continuellement essoufflée, elle décide de consulter un spécialiste.  On est en 2005, Florence a 39 ans, le Dr Lim, cardiologue à l’hôpital de Neuilly détecte la maladie en 2 jours. Comme Ludivine, Florence est atteinte d’HTAP. Soignée pendant 5 ans, elle prend d’abord 2 comprimés par jour puis le traitement s’élève à une vingtaine de comprimés chaque jour.  Au bout d’un an, elle doit porter une pompe qui lui permet d’injecter via un cathéter des doses de médicaments qu’elle doit préparer elle-même matin et soir. « C’est une grosse étape dans la vie d’un malade ».  « 5 ans avec le corps boosté ».  Même si « la médication est énorme, et la pompe très invasive, » elle a le sentiment de vivre presque normalement : « tout à coup, j’ai pu à nouveau faire des choses ; j’ai même pu tester une fois le ski ».

« Ma maladie a généré des attentions de mon entourage auxquelles je ne m’attendais pas » explique Florence. Elle raconte une anecdote de vacances : « mes amis ont crée une boite hermétique avec un tupperware pour mettre ma pompe afin que je puisse me baigner ».

Puis un jour, « ça ne marche plus. Je suis à nouveau complètement essoufflée, j’ai de l’eau dans le ventre. C’est l’hiver, je passe en liste « super urgence ». Ma situation n’était pas simple car tous mes anticorps étaient déchainés, compromettant ainsi mes chances de greffe. Je subis un mois de plasmaphérèse, de manière à rendre mon sang moins incompatible avec le greffon du donneur, mais cela n’a servi à rien. Sur la base de conseils de confrères canadiens, les médecins décident de faire la plasmaphérèse pendant la greffe. Un pari très risqué qui a fonctionné mais a priori jamais réitéré sur d’autres patients. J’ai passé une vingtaine de jour à l’hôpital, puis ma vie est repartie ».

En 3 ans, j’ai seulement vécue une petite infection qu’on appelle rejet, traitée à haute dose de cortisone. Je suis suivie tous les 3 mois pour un bilan de contrôle.

« La pompe à médicaments n’était plus suffisante pour maintenir mon corps, grâce à la greffe, je retrouve la vie. »

Linda et Lionel Lesmesle, journée du don d'organesLionel et Linda Lemesle sont mari et femme. Linda souffrait d’une HTAP décelée en 2000, suivie à Béclère, puis greffée le 20 janvier 2012. Comme Florence, Linda portait continuellement une petite pompe dans un sac banane qui lui permettait se s’auto-injecter ses médicaments. Après 12 ans de traitement, les organes de Linda, ont été sur-sollicités et le corps ne réagissait plus aussi bien aux médicaments. La greffe était l’acte de la dernière chance, mais surtout celui qui allait lui permettre de retrouver une vie « presque normale »

« Après la greffe, on respire, on peut marcher. On profite des plaisirs retrouvés : marcher, se baigner. » Des gestes qui paraissent anodins et pourtant impossibles pour les malades de l’HTAP.

« Pour nous la greffe, c’est une seconde vie, une renaissance ».

« Depuis que je suis greffée, toute la famille et les amis sont pour le don d’organes ». Et oui le don d’organes  concerne tout le monde, car demain n’importe qui peut être donneur ou receveur.

 

 

Espace de discussion à l'hôpital autour du don d'organesSur le stand de l’hôpital, les visiteurs se précipitent pour discuter avec les greffées.

« Donc j’en parle à mes enfants et mes enfants le savent. C’est tout ? » demande un visiteur.

Et oui, c’est tout madame :).

Le don d’organes concerne tout le monde même les personnes âgées. « Et si on veut se faire incinérer ? » « Pas de souci, ça fonctionne pareil, vos organes sont prélevés et puis le processus normal suit son cours ».

« La jeune génération est plus habituée que nous, aujourd’hui on en parle plus facilement » échange un visiteur avec les greffées.

On en parle plus facilement, certes mais pas encore assez. Le sujet du don d’organes reste encore méconnu et souvent tabou.

Le don d’organes, c’est l’occasion de sauver des vies.

Alors au DON D’ORGANES, JE DIS……OUI !

Oui au don d'organes !